بين أوراق المستشفيات وتقارير الأطباء وانتظار إجراءات قد تستغرق شهورًا، تعيش أسرة الطفل عدي، البالغ من العمر 7 أشهر، سباقًا مع الوقت لتوفير علاجه من متلازمة وولمان، إذ تقول الأسرة إن طفلها يحتاج إلى 48 جرعة من عقار KANUMA وفق الخطة العلاجية المقررة له، بتكلفة تصل إلى نحو 161 ألفًا و250 جنيهًا للجرعة الواحدة، تُعطى له كل 10 أيام، بينما لم يتمكن حتى الآن من الحصول سوى على جرعة واحدة فقط، وسط ظروف مادية تحول دون قدرة أسرته على تحمل هذه التكلفة الضخمة.
ولا يتعلق الأمر، بالنسبة للأسرة، بثمن جرعة واحدة يمكن تدبيرها مرة وتنتهي الأزمة، وإنما بعلاج دوري يجعل البحث عن مصدر مستدام لتوفيره ضرورة ملحة، بينما ينتظر رضيع في شهره السابع حلًا قد يكون الفارق في استمرار رحلته العلاجية.
للمزيد.. مجانًا كل أربعاء.. فحص أورام الرأس والرقبة بمستشفى مغاغة
48 حقنة.. وعدي حصل على واحدة فقط
وتكشف الأرقام حجم التحدي الذي تواجهه أسرة عدي، فبحسب المعلومات والمستندات التي قدمتها الأسرة لـ«صوت مغاغة»، تتضمن الخطة العلاجية للطفل الحصول على 48 جرعة من عقار KANUMA، إلا أنه لم يحصل حتى الآن سوى على جرعة واحدة، فيما تقول الأسرة إن الجرعة الواحدة تصل تكلفتها إلى 161 ألفًا و250 جنيهًا، ويحتاج إليها الطفل كل 10 أيام وفق البرنامج العلاجي المحدد لحالته.
ولا تستطيع الأسرة تحمل هذه النفقات بصورة منتظمة، خاصة أن الأمر لا يتعلق بتوفير جرعة واحدة فقط، وإنما باستمرار العلاج وفق الجدول الذي يحدده الأطباء، وهو ما دفعها إلى البحث عن أكثر من مسار لتأمين الدواء، سواء من خلال الجهات الحكومية والتأمين الصحي أو المؤسسات والجمعيات الخيرية المرخصة التي يمكنها تبني الحالة والتواصل مع الجهات المعنية والشركة المنتجة للعقار.
ما مرض وولمان؟ ولماذا يحتاج عدي إلى دواء KANUMA؟
متلازمة وولمان هي صورة شديدة ونادرة من مرض وراثي ينتج عن نقص أو غياب إنزيم يسمى «الليباز الحمضي الليزوزومي» (LAL)، وهو إنزيم يحتاجه الجسم للمساعدة في تكسير بعض أنواع الدهون والكوليسترول داخل الخلايا، وعندما يكون هذا الإنزيم ناقصًا أو لا يعمل بصورة كافية، تبدأ الدهون في التراكم داخل عدد من أعضاء الجسم، خاصة الكبد والطحال، وقد يؤدي ذلك إلى مشكلات صحية خطيرة، وتظهر الصورة الشديدة من المرض في مرحلة الرضاعة.
وبصورة أبسط، يمكن تشبيه هذا الإنزيم بـ«عامل تنظيف» داخل الخلية، مهمته المساعدة في التخلص من بعض الدهون ومعالجتها، وعندما يغيب بسبب الخلل الوراثي تتراكم تلك الدهون بدلًا من التعامل معها بصورة طبيعية، وهو ما يفسر حاجة المرضى إلى علاج يعوض الإنزيم المفقود أو الناقص.
ويُستخدم عقار KANUMA، واسمه العلمي sebelipase alfa، كعلاج تعويضي للإنزيم، إذ يحل محل إنزيم LAL الناقص، ويُعطى للمريض عن طريق التسريب الوريدي تحت إشراف طبي، فيما تحدد الجرعة ومواعيدها وفق وزن الطفل وحالته واستجابته للعلاج.
أسرة عدي تلجأ إلى القضاء بحثًا عن العلاج
وأمام التكلفة التي تفوق الإمكانات المادية للأسرة، لجأت أسرة الطفل، بحسب ما قدمته لـ«صوت مغاغة» من معلومات، إلى المسار القانوني للمطالبة بتحمل الجهات المختصة نفقات العلاج، وأقامت دعوى تتعلق بالتأمين الصحي ووزارة الصحة بهدف الحصول على العلاج وتوفير الدواء اللازم للطفل.
لكن الأزمة بالنسبة للأسرة تكمن في الوقت، إذ تخشى أن تستغرق إجراءات التقاضي والفصل في القضية شهورًا، بينما يحتاج الطفل إلى استمرار الرعاية والعلاج وفق ما يقرره أطباؤه، ولذلك تبحث الأسرة بالتوازي عن مسارات قانونية ومؤسسية أسرع لتوفير الدواء لحين حسم الإجراءات الرسمية.
للمزيد.. غضب واسع بالعدوة بعد قرار غلق 10 وحدات صحية ومطالبات بالتراجع
نداء إلى وزارة الصحة والجمعيات الخيرية
ومن هنا ينقل «صوت مغاغة» استغاثة الطفل عدي إلى وزارة الصحة والسكان، والهيئة العامة للتأمين الصحي، والمؤسسات والجمعيات الخيرية المرخصة، ورجال المجتمع المدني، لدراسة حالة الطفل ومستنداته الطبية بصورة عاجلة، وبحث إمكانية تحمل تكلفة علاجه أو المساعدة في توفير العقار من خلال القنوات الرسمية.
كما تأمل الأسرة في تدخل إحدى المؤسسات الخيرية المتخصصة للتواصل بصورة رسمية مع الشركة المنتجة للدواء، ودراسة ما إذا كانت هناك برامج دعم مرضى أو آليات يمكن من خلالها المساعدة في توفير العلاج، بدلًا من بقاء الأسرة وحدها أمام تكلفة لا تستطيع تحملها.
وتوجد بالفعل برامج دعم مرتبطة بعقار KANUMA في بعض الأسواق، إلا أن شروط الاستفادة منها تختلف باختلاف الدولة ونظام التأمين والإقامة، ولذلك فإن إمكانية استفادة طفل في مصر منها تحتاج إلى مخاطبات رسمية والتحقق مباشرة من الشركة والجهات المعنية، ولا يمكن ضمان توفير العلاج مجانًا قبل الحصول على موافقة رسمية.
للمزيد.. حسين غيتة: أرفض غلق الوحدات الصحية بالعدوة وأسعى لتطويرها
عدي ينتظر فرصة للعلاج
لا تبحث أسرة عدي عن رفاهية لطفلها، وإنما عن طريق يضمن حصوله على العلاج الذي قرره الأطباء، وبين تكلفة الجرعات وانتظار الإجراءات، تتعلق آمال الأسرة بتدخل سريع من جهة حكومية أو مؤسسة مجتمع مدني قادرة على دراسة الحالة وتحمل مسؤولية توفير العلاج عبر مسار قانوني وآمن.
ويضع «صوت مغاغه» حالة الطفل أمام الجهات المختصة والجمعيات الخيرية المرخصة، مع الاستعداد لإتاحة المستندات الطبية اللازمة للجهة التي تتبنى الحالة بعد موافقة الأسرة، داعيًا إلى التعامل معها بصورة عاجلة، والتحقق من احتياجات الطفل الطبية والتكلفة الفعلية للعلاج وسبل توفيره.
وفي الوقت نفسه، يشدد الموقع على أن أي مساعدة مالية ينبغي أن تتم من خلال قنوات قانونية وموثقة وتحت مظلة جهة مخولة بجمع التبرعات، حمايةً للطفل وأسرته والمتبرعين، وضمانًا لوصول الدعم إلى الغرض المخصص له.
للمزيد.. مدير الإدارة الصحية بالعدوة لـ«صوت مغاغة»: لا صحة لغلق الوحدات والقرار مزور
